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　　對于那些有特殊需求的孩子而言，他們父母所面臨的挑戰是什么？哪些地方有差距？相應的解決辦法有哪些？
　　首先，我覺得非常有必要指出，我不是一個有特殊需求的孩子的家長。我還不用擔心自己孩子的發展，以及她在每個具有里程標志的重要階段是否達到了期望值。她的未來之路，雖然跟任何一個成熟的2歲兒童一樣無法確定，但卻有著相當大的可預見性。比如，她會去上學，可能還會參加一項運動，喜歡上一種樂器，或是參與到校園活動當中。她還會交朋友，參加學校舞會，直到有一天考上大學。然后，她會從家里搬出去，開始她自己的生活。同時，我丈夫和我的生活也將回歸往昔。我們會工作，然后回家，并且會在誰負責清理洗碗機和遛狗這樣的事情上發生爭執。如果我們還算幸運，就會每隔一段時間安排一次浪漫的“約會之夜”，同時還可以進行一次愜意的家庭旅行。

　　雖然我不是一個有著特殊需要的孩子的家長，但我卻是解決這方面問題的專家，因為我跟很多人學習并從他們那里獲益匪淺，而這些人的生活卻被這個“有特殊需求”的指定永遠地改變了。幾年前，當我還是一名家庭治療師時，一位母親認為，如果她再遇到一次自己心愛的“挑食鬼”因為沒有做成恐龍形狀的雞塊餐發脾氣，她一定會發瘋的，我親眼看到過她臉上的表情。；當一個4歲的孩子終于學會使用便盆時，我看到那無以倫比的喜悅彌漫著整個家庭；我還親眼目睹過那些甜美而溫情的睡前時光，一起依偎在床上，閱讀《晚安，月亮》。

　　我在波士頓醫療中心，發展與行為兒科門診工作。我觀察到，父母收到子女患有自閉癥譜系障礙的診斷結果時，會拿到一個信息包，并被告知接下來有哪些關鍵的步驟：早期干預、ABA行為訓練、入校申請、制定個別教育計劃、權益保障、政府福利、保險和基因檢測。

　　家長會目瞪口呆地坐在那里，疑惑地揣測著：是不是因為我們做了什么而引發孩子患病？這種病能治好嗎？告訴我們接下來要做什么。

　　不是一兩句話就能描述清楚有特殊需求的孩子的家長所面對的痛苦。那些質疑、恐懼、期待和幻想是永無休止的。其實很久以前我就知道，凡是涉及到孩子，就沒有一個放之四海而皆準的答案，這很像我們每天為滿足家長需求而提供的幫助和支援一樣，根本不存在萬全之策。

　　我們的家庭擁有超凡的力量、決心和韌性。我從他們之中汲取了很多經驗。

　　要意識到這期間會有很多起伏和波動。但請記住和慶祝每一次收獲與進步。然后，用它們來憧憬美好的未來時光。

　　這項任務并不容易，而且可能很像一份全職工作。你會經歷留在等待名單上的漫長時間，無人回復的電話，挫折，以及各種令人頭痛的折磨。美妙的課余項目、無可取代的治療師、能讓你的孩子期待一整個星期的游泳項目，當你終于能夠接觸到這些精彩的項目以后，你會覺得之前等待的痛苦都是值得的。

　　很多人會不理解，但是做了的人會真的有所得。他們會很有共同語言，盡管不會說的很多，但通過它們，你會得到你應有的支持。

　　孩子需要休息，就像你也需要一樣。老師和治療師可以提供一些見解和策略來幫你掌握構建家庭環境和歸納學習的方法，但他們的工作至此就結束了。而你是家長--家長就必須管理家庭、孩子、開支和生活，其職責遠不僅是刷牙和鋪床這樣的事。

　　沒有人會比你更愛自己的孩子。當你感覺體力不佳或休息不好時，卻仍然能夠早起，并精力充沛地度過一天，這都是因為有孩子的存在。你是他的老師、他的教練、他的榜樣、他的支持者。但最最重要的是，你是他的父母，就是這份神圣的工作，令他敬你愛你，并對你充滿感激，這些遠多于他們所能表達的。家長們要學會善待自己，并保持與他人分享學習所得的習慣。盡管這些繁重而持久的工作會令人感到疲憊，但最重要的工作就在此，它激勵著我們每一個人。

　　Shari King是美國波士頓醫療中心自閉癥項目的經理。

　　（翻譯：楊卉    編輯：程誠    設計：關璐）